Geenidoonoriks saamise nõusoleku vorm – näidis

See dokument sisaldab teavet geenidoonoriks olemise kohta, et aidata mul otsustada, kas ma soovin saada geenidoonoriks. Geenidoonori õigusi reguleerivad «Inimgeeniuuringute seadus» ja «Isikuandmete kaitse seadus». 

Lisainfot geenidoonoriks saamise ja geenidoonorina tegutsemise kohta on geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi infolehel, mis on käesoleva nõusolekuvormi lahutamatu lisa. 

«Inimgeeniuuringute seadust», «Isikuandmete kaitse seadust», nõusolekuvormi ja seda infolehte tutvustab mulle geenivaramu andmekoguja* ning ma võin seejuures esitada talle küsimusi.

* Andmekoguja kontaktandmed

Infotelefon 520 6959 tööpäeviti kell 9–16

E-posti aadress info [ät] geenidoonor.ee

Nõustamiskabinet Tallinnas: Veerenni 53a, 6. korrus, pöörduda registratuuri T–N kell 9–14

Nõustamiskabinet Tartus: Riia 23b, 1. korrus, pöörduda infosekretäri poole E–R kell 9–16

Mind on teavitatud ja ma olen teadlik järgmistest asjaoludest.

1) Geenivaramu eesmärk on koguda teavet Eesti rahvastiku tervise ja pärilikkuse kohta ning luua selle põhjal andmekogu nimetusega geenivaramu. Geenivaramut võib kasutada ainult teaduslikuks uurimistööks, geenidoonori haiguste uurimiseks ja raviks, rahvatervise uurimiseks ning statistika eesmärkidel. Geenivaramu alusel tehtavad uuringud on jätkuvad ja ei ole piiratud käesoleva aja teaduse tasemega.

2) Nõusoleku andmine on vabatahtlik. Kedagi ei tohi diskrimineerida geenidoonoriks olemise või mitteolemise fakti alusel. Keegi ei tohi kallutada mind andma geenidoonoriks saamise nõusolekut.

3) Tervise- ja geeniandmed on delikaatsed isikuandmed. Neid säilitatakse geenivaramus kodeerituna, st tervise-, geeni- ja isikut tuvastavaid andmeid hoitakse geenivaramus eraldi.

4) Ma ei tohi nõuda geenivaramult tasu koeproovi andmise, terviseseisundi kirjelduse või sugupuu koostamise, uurimise ega uurimistulemuste kasutamise eest. Olen teadlik asjaolust, et minu koeproovil võib olla mõningane kommertsväärtus ning et teadus- ja arendusasutused ja äriühingud võivad saada geenivaramult anonüümsete geenidoonorite kohta andmeid. Koeproovi, terviseseisundi kirjelduse, teiste isikuandmete ja sugupuu omandiõigus läheb üle geenivaramu vastutavale töötlejale Tartu Ülikoolile.

5) Kui ma soovin, siis võin esitada geenivaramu vastutavale töötlejale enda kohta lisateavet. Geenivaramu vastutav töötleja võib saada isikuandmeid ja andmeid minu terviseseisundi kohta muudest andmekogudest. Mul on õigus keelata minu kohta geenivaramus hoitava terviseseisundi kirjelduse täiendamine, uuendamine ja kontrollimine.

6) Mul on õigus teada enda geeniandmeid ja muid minu kohta geenivaramus hoitavaid andmeid, välja arvatud sugupuud. Mul on õigus geneetilisele nõustamisele minu kohta geenivaramus hoitavate andmete alusel. Mul on õigus tasuta tutvuda geenivaramus minu kohta hoitavate andmetega. Ma võin lubada oma arstil tutvuda minu kohta geenivaramus hoitavate andmetega.

7) Kui ma ei soovi, on mul on õigus mitte tutvuda geeniuuringute tulemusena saadud andmetega minu pärilike omaduste ja pärilikkusriskide kohta.

8) Geenivaramu vastutav töötleja võib väljastada geenivaramust koeproove, DNA kirjeldusi ja terviseseisundi kirjeldusi ainult kodeeritud vormis nii, et geenidoonori isik jääb andmete saajale teadmata.

9) Tagasikodeerimine on geenidoonori isikustamata andmete taasühendamine. Tagasikodeerimine võimaldab seostada kindla geenidoonori isikuandmed tema terviseseisundi kirjelduse ja geeniandmetega. Tagasikodeerimise teostab geenivaramu vastutav töötleja «Inimgeeniuuringute seaduses» sätestatud juhtudel ja korras. Põhjalikum selgitus on kirjas geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi infolehel.

10) Ma võin oma geenidoonoriks saamise nõusoleku tagasi võtta. Kuni koeproovi ja terviseseisundi kirjelduse kodeerimiseni geenivaramus tähendab see kogutud andmete ja koeproovi hävitamist. Kui ma võtan geenidoonoriks saamise nõusoleku tagasi pärast andmete kodeerimist, kuid ei nõua oma koeproovi, DNA kirjelduse ja terviseseisundi kirjelduse hävitamist, siis hävitab geenivaramu minu kui geenidoonori isiku tuvastamist võimaldavad andmed nii, et neid pole võimalik enam taastada.

11) Kui geenivaramu avalikustab minu isiku õigusvastaselt, on mul õigus nõuda kahju hüvitamist ning geenivaramu vastutavalt töötlejalt minu koeproovi, DNA kirjelduse ja terviseseisundi kirjelduse hävitamist.

12) Kui geenivaramu vastutav töötleja lõpetab tegevuse, läheb geenivaramu omandis olevate koeproovide ja andmete ning geenidoonorite kirjalike nõusolekute omandiõigus «Inimgeeniuuringute seaduse» kohaselt üle Eesti Vabariigile.

 

Käesolevale dokumendile alla kirjutades annan Eesti geenivaramule vaba ja teavitatud nõusoleku, et

1. saan geenidoonoriks ja 

2. loovutan kuni 50 ml veeniverd,

3. Eesti geenivaramu võib 

See nõusolek on allkirjastatud kahes võrdses eksemplaris, millest üks jääb geenidoonorile ja teine geenivaramule.