Arutelu: teaduse heaks antakse kolm tilka verd vaid hea selgitustöö peale
Haigestudes soovib ilmselt iga inimene, et arst oskaks talle pakkuda parimat ravi. Selleni pole aga võimalik jõuda inimest ennast uurimata. Ehkki Eestis on usaldus teadlaste vastu suur, osalevad mehed uuringutes vähem kui naised. Lapsevanema nõusoleku nõue paneb aga ohtu alaealiste seas tehtud uuringute tõsiseltvõetavuse, räägiti Tartu [eel]arvamusfestivali arutelul, mille kokkuvõte ilmus Novaatoris.
„Ma arvan, et meie elu pole pooltki nii teaduspõhine, kui see võiks olla,“ avas Tartu Ülikooli eksperimentaalpsühholoogia professor Kairi Kreegipuu arutelu teemal „Teadustark ühiskond: kuidas usaldada teadlast?“. Kreegipuu sõnul on Eestis palju kasutamata potentsiaali teha laiapõhjalisi, väga paljude osalejatega uuringuid: „Mida rohkem on osalejaid uuringutes, seda paremaid järeldusi ja paremat teadust saab teha.“
Tartu Ülikooli mikrobioomika professor Elin Org nõustus, et terviseuuringuid pole võimalik ilma inimesteta teha. „Me kõik tahame meditsiinist saada abi. Me tahame ka, et uuringutulemused või nende väljund sobiks meile kõigile, mitte ei oleks tehtud ainult laboris,“ märkis ta. Tartu Ülikooli molekulaarbioloogia professor Pärt Peterson lisas, et inimuuringul peab uuritava jaoks alati olema mingi kasu või väärtus. „Ega me ilma nendeta kuidagi maailma edasi viia ei saa.“
Kõik kolm nõustusid arutelu järel Novaatorile antud intervjuus, et Eestis on inimeste osalusprotsent uuringutes pigem hea. „Minu meelest osalusaktiivsus sõltub väga palju sellest, kuidas teadlane uuringut seletab inimesele. Mida ta teha tahab? Mis on tema hüpoteesid? Mina näen küll, et mida lihtsamalt ja paremini sa seletad, seda suurem on osalusprotsent,“ tõdes Org.
Vanusepiirang võib teha karuteene
Täpsemalt tuli arutelus jutuks alaealiste uurimisega seonduv. Eesti seaduste järgi peab teadlane alla 18-aastase inimese uurimiseks saama tolle vanemalt või eeskostjalt kirjaliku nõusoleku. Kairi Kreegipuu sõnul on selline piirang emotsionaalselt väljendudes kohutav. „Teadus on seda parem, mida rohkemate inimestega ta on tehtud. Lapsevanema nõusolek võib olla väga tõsine piirang ja valiidsusoht uuringu kvaliteedile, sest on olukordi, kus vanem ei üldse huvitatud, et tema laps uuringus osaleb,“ põhjendas ta.
Soomes võib enda uuringus osalemise üle otsustada juba 15-aastane noor. Kreegipuu näeb siin kohta, kus Eesti teadlasedki võiks põhjanaabri eeskujul vanusepiiri madalamaks võidelda. „Eestis 16-aastane noor tohib käia kohaliku omavalitsuse valimistel valimas, astuda seksuaalvahekorda ja teha igasugu muid asju, aga uuringusse tulla ei tohi,“ võrdles ta.
Elin Org märkis intervjuus, et noorte osalushuvi ja usaldus teaduse vastu laiemalt saab alguse koolist. „Nii, nagu spordi tegemist õpetatakse maast madalast, sest see on tervislik eluviis, võiks minu meelest rääkida ka teadusest. See on ettevalmistus ühiskonnale tagasi andmiseks: sa oled ühiskonnale tegelikult väga väärtuslik, kui sa osaled uuringus,“ pakkus ta välja.
Arutelus tõi Org välja, et geenivaramus osaleb tema sõnul bioloogiliste proovide võtmist nõudvates uuringutes umbes 20–30 protsenti geenidoonoreid. Ühes hiljutises mikrobioomiuuringus oli osalus aga uurijate üllatuseks 60 protsenti. „Siin oleneb, kuidas teadlased on mingit temaatikat selgitanud inimestele. Mirkobioomi uuringud on olnud viimase kümne aasta jooksul teaduses kuum teema. Inimesed mõistavad nendest tulenevat kasu rohkem kui geeniuuringute puhul,“ arutles Org.
Pärt Peterson kommenteeris intervjuus, et inimese osalustahe sõltub lisaks arusaadavusele ka mugavusest ja sujuvusest. Teisisõnu võib inimene 30-leheküljelist küsitlust täites väsida juba esimese lehe järel. „Me kõik elame mingit elu ja tahame teha ka muid asju. Uuring on üks asi, mis siia lisandub. See on paljuski tahtmise ja mitte tahtmise küsimus,“ märkis Peterson.
Geeniprooviga üksi on teadlastel vähe teha, mistap kutsuvadki nad inimesi erinevatesse uuringutesse tagasi. Org näeb, et kui mikrobioomiuuringus võib mõne proovi andmine olla inimesele ebameeldiv, siis täiendavaid vereproove kimbutab suurem mure: „Me näeme selgelt, et meesterahvad vähem tahavad anda vereproovi. Seetõttu on geenivaramus vähem meeste- kui naisterahvaid.“
Kreegipuu sõnul tuleb teadlastel inimestele rohkem seletada, miks on oluline, et osaleksid võimalikult paljud. „Meil on tüüpiline uuringus osaleja kõrgharidusega keskealine naine. See on väga äge, nende peal maailm seisab, aga uurida näiteks vanemaealisi algharidusega mehi on ka oluline. Me peame kõigini jõudma,“ osutas ta.
Eetilisus ei küsi eriala
Arutelus osalenud Tartu Ülikooli bioinformaatika professor Jaak Vilo selgitas, kuidas on inimuuringutega seotud arvutiteadlased: nad ulatavad arstiteadlastele abikäe andmete teisese kasutusega. „Keegi teeb eksperimendi ja mõõdab midagi. Keegi teeb teise eksperimendi. Meie toome need andmed kokku ja hakkame sealt üldisemaid printsiipe välja pigistama,“ kirjeldas Vilo.
Praegu tegeletakse andmeteaduse õppetoolis just terviseandmetega. Seal ei uurita üksikuid valke või DNA-molekule, vaid viiakse kokku eri andmebaaside infokilde inimese haigusloo kohta. „Arst on ühes registris tähendanud üles inimese kaebused, määranud diagnoosi ja ravimid. Teises registris on retsept ja apteegis selle väljaostmise fakt. Kolmandas registris on arveldus, mida haigla saab ühe või teise tegevuse eest. Neljandas on surmadega seotud faktid,“ loetles Vilo.
Kui arvutiteadlased soovivad teha kõige selle põhjal järeldusi, kuidas haigusi ennetada või milline ravi toimib, peab nende plaan esmalt läbi käima inimuuringute eetikakomitee laualt. „Kas see on valiidne teadus? Kas seda tehakse korrektselt? Kuidas on andmehaldus ja info turvalisus tagatud? Näiteks, et nimesid ja isikukoode poleks kusagil: on patsient 1, patsient 7 ja patsient 532,“ näitlikustas Vilo.
Kui eetikakomitee luba käes, saab teadlane küsida andmehaldajalt andmeid. Siis Vilo sõnul alles töö algab ja selgub, kuidas andmeid analüüsimiseks korrastada. „Tahame teha keerulisemaid algoritme, mis aitavad hüpoteesivabalt kokku tuua ja analüüsida paljusid aspekte. Loodame sellega jõuda valideeritavate hüpoteesideni, mille peale on võimalik ehitada teaduse järgmisi samme,“ kirjeldas ta. Näiteks võib selguda kindla haiguse ravimitega seoses uus nüanss, mille paikapidavust saab edasi kontrollida inimuuringutes.
Keda huvitab üks inimene?
Pärt Peterson osutas üleilmsele tulevikusuundumusele, et erinevate valdkondade registrid ja andmebaasid hakkavad omavahel piltlikult öeldes üha rohkem rääkima. „See annab palju sügavama pildi konkreetsest isikust. Samas andmetöötlust tegelikult üksikinimeste tasand ei huvita,“ arutles ta. Paradoksaalselt huvitab tavainimest uuringusse andmeid jagades tema ise oma elu ja tervisega. „Andmetöötlejatele samas üksikisiku tasand ei ole kuigi huvitav. Suuri suunda andvaid tulemusi saab teha üha suuremate andmete põhjal,“ kõrvutas Peterson.
Professorid artutlesidki pikemalt, kas olulised on suurandmed või üksikisik. Ehkki kõik nõustusid, et teaduses teevad suurandmed võidukäiku, ei saa jätta inimeste individuaalseid erinevusi tähelepanuta. „Me peame vaatama ka ühte inimest pikaajaliselt. Alles siis mõistame, millised on trendid. Kui suudame pikaajaliselt vaadata mitmeid inimesi ja panna neid kokku, saame mingeid grupeeringuid teha,“ tõi Peterson välja.
Elin Oru sõnul vahetuvad klassikalised patsiendiuuringud üha enam suurte biopankade vastu. Nagu ka Eesti geenivaramu, koondavad need andmeid pika aja peale, et teha mineviku kohta järeldusi ja tuleviku kohta ennustusi. „Terviseandmed saaksid olla veel suuremad, kui seal oleksid juures kõikvõimalikud inimese heaolu kirjeldavad andmed. Need on meil Eestis tegelikult olemas päris pika ajalise vinnaga,“ lisas Kairi Kreegipuu. Kui palju ja mis kujul niisugusi andmeid näiteks käitumisteadustes kasutada tohiks, vajab tema sõnul veel ühiskonnas selgeks vaidlemist.
Samuti peaks ühiskond tema sõnul leppima, et iga tegevus jätab maha andmeid, mida keegi võib potentsiaalselt tuvastada. „Maksuametnik teab, palju ma makse maksan. Poemüüja teab, et ma ostan igal neljapäeval Karu õlle. Õpetaja teab, et ma ei olnud väga tugev geograafias. Need asjad jäävad alati alles ja sellega tuleb elada,“ loetles Kreegipuu. Teadlased on tema sõnul üks turvalisemaid seltskondi, kellele oma teave usaldada.
Petersoni sõnul ei ole võimalik ka piltlikult öeldes teha täiuslikku salasõna. Pigem on andmete privaatsusdebatis tema jaoks märksõna tasakaal: „Me kipume sagedasti üle mõtlema neid asju: kuidas hirmsasti keegi varastab meie andmeid.“ Esiteks huvitab andmetöötlejat pigem 10 000 inimesega üldistus. Teiseks pole kõik andmed ühtviisi tundlikud. „Mingi tasakaal peab siin olema. Me peame mingil määral usaldama teadlast, kes uuringut teeb, ja samamoodi usaldama uuritavat,“ ütles Peterson.
Arutelu „Teadustark ühiskond. Kuidas usaldada teadlast?“ toimus Tartu [eel]arvamusfestivalil 18. mail. Arutelu juhtis Tartu Ülikooli inimuuringute eetikakomitee esimees ja meditsiinieetika lektor Aime Keis.
